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investigación, textos y edición
Centro de Estudios Legales y Sociales - CELS

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Mariana Migueles

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prólogo

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Emiliano Galende

En primer lugar vale celebrar el informe de investigación contenido en este libro, que refleja con interesante rigor metodológico los cambios y los obstáculos producidos entre la publicación del CELS de 2008 (Vidas arrasadas) y la realidad a la fecha (2015) luego de la sanción y reglamentación de la Ley Nacional de Salud Mental y Adicciones, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y otros documentos de organismos internacionales sobre salud mental. Se trata de un nuevo y valioso aporte del equipo de Salud Mental del CELS al estudio y análisis de las políticas de salud mental en la Argentina. Sin duda que, bajo una mirada profunda y rigurosa, se hace visible que los tiempos de la sanción de esta nueva legislación, nacional e internacional, son más rápidos que los avances concretos en la situación de los pacientes con sufrimiento mental, especialmente aquellos con largos procesos de internación asilar o en actuales procesos de externación.

 

 

introducción

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El CELS incluyó en su agenda de trabajo los derechos de las personas con discapacidad psicosocial a partir de una investigación elaborada junto a Mental Disability Rights International, publicada en 2008: Vidas arrasadas: la segregación en los asilos psiquiátricos argentinos. Fue la primera investigación de su tipo en el país y visibilizó con datos objetivos la realidad de las casi 25 mil personas internadas en hospitales psiquiátricos monovalentes de la Argentina.

En aquella investigación dábamos cuenta de que la institucionalización manicomial indefinida se había convertido en la respuesta preferencial del Estado para la atención de personas con diagnóstico psiquiátrico, históricamente excluidas de los espacios habituales de interacción social. Tanto el dispositivo de internación como las condiciones de habitabilidad y gestión de los espacios generaron el contexto para la instalación de prácticas violatorias de los derechos humanos. Este escenario se fue naturalizando con el pasar de los años y es equiparable a lo que sucede en otros ámbitos de privación de la libertad.

La visibilización de estas prácticas a través de Vidas arrasadas permitió problematizar aún más el encierro psiquiátrico y fue un aporte para la lucha histórica de las organizaciones de usuarios, familiares, profesionales y organismos de derechos humanos, en su demanda de un cambio real en el modelo de atención en salud mental. Como resultado, en el transcurso de la década en curso, han tenido lugar cambios estructurales en relación con el marco normativo vigente y las propuestas de políticas públicas en la materia.

En 2006 entró en vigencia la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), que contó con la firma y ratificación del Estado argentino. En 2010 fue sancionada la Ley Nacional de Salud Mental 26.657 (LNSM) cuya reglamentación –luego de un dilatado proceso de discusión y consensos– fue finalmente aprobada en 2013. Estos instrumentos jurídicos contienen los estándares más avanzados en materia de los derechos de las personas con discapacidad psicosocial. Trascienden la mirada sanitaria para incorporar una perspectiva que ubica a las personas como sujetos de derecho. En este nuevo paradigma de comprensión sobre la discapacidad y la salud mental, la autonomía, la independencia y la libertad cobran un rol central, pues cimentan el camino para la concreción de derechos, la recuperación de la dignidad y el incremento paulatino de la calidad de vida.

Además de prever las características de un abordaje individual respetuoso de derechos, la LNSM establece como meta la sustitución total de los hospitales psiquiátricos monovalentes por dispositivos centrados en la comunidad para el año 2020. El encierro psiquiátrico no es sólo la alternativa menos preferible, sino una práctica y una lógica que debe desaparecer en su totalidad para dar paso a un modelo que promueva la vinculación social en condiciones de igualdad de las personas en su medio social de pertenencia. En ese marco la externación de las personas recluidas en hospitales psiquiátricos debe constituirse en una política de Estado.

El presente libro es producto de una investigación que realizamos desde el CELS junto con aliados que tienen experiencia de trabajo e investigación en sus respectivas provincias: el Observatorio de Derechos Humanos de la Universidad Nacional, de Córdoba, y el Instituto de Derechos Humanos de la Universidad Nacional del Cuyo, de Mendoza. Partimos de la experiencia vital de 266 personas vinculadas a dispositivos de externación en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y las provincias de Buenos Aires, Córdoba y Mendoza, y de lo reportado por 58 miembros de los equipos de trabajo de los mismos dispositivos. Con esos aportes, recorrimos las distintas barreras en el pleno goce de cinco derechos: capacidad jurídica y acceso a la justicia, salud, trabajo, vivienda y seguridad social.

Al abarcar distintos derechos, ampliamos la mirada más allá de la especificidad del sistema público de salud mental, que si bien tiene un importante rol en este proceso, no agota en sus políticas la complejidad del tema. Históricamente, la vida de las personas institucionalizadas en psiquiátricos estuvo sujeta al sistema de salud. En consecuencia, estas instituciones tendieron a cubrir otras necesidades fuera de sus competencias –provisión de alojamiento, trabajo, atención médica general, gestión de trámites de seguridad social, acciones judiciales vinculadas con la capacidad jurídica y el acceso a la justicia–, por lo que la responsabilidad de otros organismos con competencia en estas temáticas se disiparon al recaer en el manicomio como eje de la política de Estado.

Nuestra experiencia en el campo de la salud mental nos llevó a identificar que el fundamento primordial de la prolongación indefinida de la internación manicomial es la falta de acceso a derechos sociales –realidad que viven los llamados “pacientes sociales”–. Esto generó la pregunta sobre si la vida de las personas insertas en algún proceso de externación, o ya externadas, registraba algún cambio significativo en lo relativo al goce de esos derechos. Si esta premisa era cierta, el nivel de goce de derechos debía verse incrementado progresivamente al momento de salir del circuito de institucionalización cronificada.

Durante la planificación metodológica para este estudio –y sabiendo que la información formal provista por las instituciones públicas no siempre da suficiente cuenta de la realidad concreta vivida por las personas–, el CELS decidió visibilizar la experiencia concreta de las personas con discapacidad psicosocial a través de su propia voz. Esta decisión conlleva un posicionamiento particular y se fundamenta en que con frecuencia las personas con discapacidad, y particularmente con discapacidad psicosocial, ven su voz acallada bajo los discursos de otros que –aún con buenas intenciones– hablan por ellos, de sus necesidades, de sus problemas y de sus deseos.

Esto implica una orientación lógica para el análisis; los datos, particularmente los cuantitativos, están sostenidos en lo reportado por las personas en procesos de externación entrevistadas, más allá de que otra información –como la brindada por los equipos de trabajo de los dispositivos– pudiera complementara, o bien, contradecirla. Se pensó –y eso fue confirmado en el trabajo directo con las personas– que la ausencia de conocimiento sobre los temas que las afectan, más que responder a particularidades del funcionamiento psíquico de las personas en particular, responde a la falta de mecanismos adecuados para la comunicación e información permanente, lo que redunda en falta de herramientas para la toma de decisiones e imposibilita que la persona pueda tener una comprensión apropiada sobre su situación, que le permita opinar y elegir en función de su voluntad. Esta decisión metodológica enriqueció el trabajo ya que, la información excedió la formalidad del estado burocrático de los trámites y los procesos, y se adentró en la experiencia cotidiana y en cómo el acceso a determinados derechos, en lo concreto, facilita u obstaculiza la externación del manicomio.

Finalmente, este libro tiene una fuerte impronta propositiva. En un contexto donde la normativa jurídica vigente es garante de derechos, es precisamente desde la política pública desde donde se deben materializar los cambios en la vida real. En ese sentido, hacia el final de libro, decidimos incluir un apartado con recomendaciones y propuestas que consideramos estratégicas por el impacto que podrían tener en el desmantelamiento de las barreras que obstaculizan la vida en comunidad y que, por tanto, contribuyen a la sustitución definitiva del manicomio.

Los resultados de este estudio son reflejo, también, de los planteamientos sustantivos que emergen de la experiencia de trabajo del CELS sobre la salud mental desde una  perspectiva de derechos humanos.

 

 

relaciones vinculares

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En este capítulo se tratan cuestiones relativas a la vida privada y afectiva de las personas en proceso de externación de hospitales psiquiátricos, para las que las experiencias vividas durante la institucionalización sigue siendo un eje fundamental al momento de compararlas con su situación actual. La segregación propia de la manicomialización vulnera estructuralmente derechos vinculados a la intimidad, la privacidad, las relaciones vinculares y los derechos sexuales y reproductivos.

Las personas con discapacidad psicosocial requieren de acciones positivas y articuladas de distintas actores para viabilizar su inclusión en la sociedad en igualdad de condiciones. En muchos casos, sobre todo de las personas que han estado institucionalizadas por mucho tiempo, aquellas que son ya adultas mayores y que presentan discapacidades físicas o sensoriales, precisan cuidados y apoyos específicos por períodos prolongados.

 

 

capacidad jurídica y acceso a la justicia

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El ejercicio de la capacidad jurídica y el acceso a la justicia han estado históricamente obstaculizados para las personas con discapacidad psicosocial, dada la consolidación de la idea de que sus derechos deben ser ejercidos por un representante, sea este familiar o funcionario público. Entre los obstáculos comunes a estos derechos se encuentran deficiencias en las siguientes dimensiones: 1) efectividad de la tutela judicial, 2) asistencia letrada, 3) derecho a ser oído, 4) igualdad de medios procesales, 5) idoneidad técnico jurídica de los operadores judiciales y 6) razonabilidad de los plazos.

 

 

salud

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En este capítulo analizamos la situación de las personas en proceso de externación en relación con su salud física y mental, según sus propios relatos y los de los profesionales entrevistados.

La referencia normativa principal en este tema es la CDPD, que problematiza la tendencia generalizada a restringir el abordaje de los Estados a las necesidades de las personas con discapacidad al ámbito de la salud y, dentro de este, a priorizar un tipo de respuesta segregada y sobre-medicalizada, que habilita medidas que acentúan los padecimientos en lugar de mitigarlos.

En la Argentina, la situación de las personas en proceso de externación muestra con toda crudeza los efectos de la prevalencia de políticas públicas nacionales y jurisdiccionales centradas en mantener la institución manicomial como respuesta principal en materia de salud mental. Estas concepciones y pautas de acción se extienden a todo el sistema de salud. Las políticas, planes y programas generales de salud aún no identifican a las personas con padecimientos mentales como usuarios con necesidades particulares a atender desde distintos ámbitos y niveles asistenciales. Por el contrario, tiende a discriminarlas y mantenerlas apartadas del resto de los usuarios de los servicios de salud, lo que sostiene vigentes aspectos críticos de la reclusión.

Los estándares normativos en materia de garantía del derecho a la salud pueden operativizarse en cinco dimensiones relativas a su grado de cumplimiento que, si bien están interrelacionadas, permiten establecer distinciones relevantes: 1) disponibilidad, 2) accesibilidad, 3) aceptabilidad, 4) calidad y 5) autonomía e integración comunitaria.

 

 

vivienda

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Las personas con discapacidad psicosocial que se encuentran en proceso de externación de instituciones asilares tienen derecho a una vivienda digna. En este capítulo abordaremos la diferencia entre una opción habitacional provista por los dispositivos de externación y el goce del derecho a la vivienda. La ausencia de alternativas sustentables de alojamiento distinto al provisto durante la internación es el principal factor de prolongación de la misma; esta se cronifica, entonces, debido a motivos sociales. Pensar la externación real del hospital psiquiátrico implica ubicar el derecho a la vivienda como una de las condiciones materiales centrales para este proceso.

La formulación de una política pública adecuada a las particularidades de este grupo poblacional supone comenzar por un diagnóstico guiado por los modos actuales de entender la discapacidad que fundamenta la CDPD, los desarrollos del derecho internacional de los derechos humanos sobre el derecho a la vivienda y los estándares nacionales e internacionales sobre vivienda y hábitat digno. A partir de esto, las dimensiones analizadas en este apartado serán: (i) libre elección; (ii) seguridad en la tenencia; (iii) disponibilidad de servicios, materiales, facilidades e infraestructura y condiciones de habitabilidad; (iv) gastos soportables de acuerdo con su ingreso; (v) acceso sostenible; y (vi) ubicación adecuada.

 

 

trabajo

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El trabajo es un ámbito primordial de socialización y de participación activa en la vida comunitaria. Se trata de un proceso de producción y reproducción de identidad individual e interpersonal que organiza el tiempo, permite planificar, establecerse metas y cumplirlas, así como conseguir los recursos necesarios para cubrir las necesidades fundamentales para una vida digna, independiente y autónoma.

La construcción social de la discapacidad psicosocial contiene prejuicios negativos sobre las aptitudes para el trabajo de las personas con diagnósticos psiquiátricos, que redundan en el cuestionamiento de sus competencias para asumir labores con diligencia, calidad y responsabilidad. Para las personas que emprenden el proceso de externación es primordial recuperar y/o desarrollar habilidades laborales que posibiliten la inserción en un empleo remunerado en condiciones dignas –con los apoyos y ajustes razonables que precise–, para empezar a introducir un límite a la excesiva dependencia institucional que se fomentó durante la internación psiquiátrica. Los abordajes hospitalarios de esta dimensión de la externación suelen estar signados por la idea pasiva de “estabilización”, en lugar de la búsqueda activa de objetivos personales que sumen a la reconstrucción de una posibilidad laboral real.

Los estándares nacionales e internacionales de los derechos humanos reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar en igualdad de condiciones que las demás, e indican que el ámbito laboral debe incorporar prácticas de accesibilidad, sistemas de apoyo y ajustes razonables, para que esa igualdad se materialice.

El derecho al trabajo incluye las siguientes dimensiones: (i) el acceso efectivo a programas de rehabilitación vocacional; (ii) el apoyo para la búsqueda, obtención, mantenimiento del empleo y retorno al mismo; (iii) la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles; (iv) el acceso a puestos de trabajo con justa remuneración y seguridad social y legal; y (v) los ajustes razonables en el lugar de trabajo.

 

 

seguridad social

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Cuando se explora el sistema de seguridad social en relación a las personas con discapacidad también adviene una respuesta estatal enmarcada en una perspectiva paternalista, asistencialista y tutelar. Esto responde a una construcción de la seguridad social en la que el sujeto central es el trabajador asalariado formal (contribuyente), mientras que los estructuralmente excluidos son objeto de prestaciones residuales, fragmentadas y de alguna manera “excepcionales”. En resumen, son acciones vistas como “beneficios” o “ayudas”, pero no como derechos.

Acciones de este tipo suelen enmarcarse en la voluntad transitoria de la administración de turno para planificar y ejecutar determinadas previsiones, sin necesariamente problematizar concepciones de fondo. Esta dinámica caracteriza al sistema de seguridad social argentino en su totalidad que, además, tiene la característica de ser un híbrido público-privado. Esta situación distorsiona aún más la demarcación de responsabilidades en la cobertura de determinadas prestaciones y la articulación intersectorial para el monitoreo y evaluación del impacto en la vida de la persona. Estos son aspectos que el sistema debería proteger.

De este entramado institucional emergen las dimensiones que permiten evaluar la implementación integral del derecho a la seguridad social por parte del Estado, especialmente en relación a las personas con discapacidad psicosocial: 1) la disponibilidad de un sistema de seguridad social, riesgos e imprevistos sociales, 2) accesibilidad a las distintas prestaciones, 3) autonomía y vida en comunidad como efecto del goce de este derecho.

Los altos estándares que el Estado debe alcanzar en materia de protección de las personas en situación de vulnerabilidad estructural no se condicen con los hallazgos encontrados en la presente investigación. La dinámica propia de un proceso como la externación de hospitales psiquiátricos constituye una situación que amerita un abordaje de protección social particular.

 

 

conclusiones

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En esta investigación identificamos y analizamos las formas particulares que la exclusión social e institucional asumen en la vida de las personas en proceso de externación de hospitales psiquiátricos. Las personas entrevistadas no cuentan con un nivel óptimo de goce y ejercicio de los mismos en ninguna dimensión de los derechos explorados.

Las personas en condiciones de vida más dignas no alcanzaron ese ejercicio de derechos a través de una política pública estatal generalizada e inclusiva, sino más bien por la articulación entre sus recursos personales y el apoyo de amigos, allegados y profesionales de la salud mental comprometidos con el acceso a sus derechos.

La situación de las personas con discapacidad psicosocial que han vivido largos períodos de internación decanta primordialmente de la estigmatización propia del diagnóstico psiquiátrico, aunque emerge de un contexto social discriminatorio previo. Por eso, el deterioro en las condiciones particulares de estas personas debe pensarse en la trayectoria de las violencias, precariedades y expulsiones que estas han soportado a lo largo de su vida.

*Las conclusiones pueden leerse en el enlace a continuación.

 

 

recomendaciones

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En base a la información recolectada, los análisis efectuados en la presente investigación y en pos de señalar algunas claves para la inclusión social de las personas con padecimientos mentales institucionalizadas, realizamos una serie de propuestas como:

  1. Conformar una unidad centralizada ejecutora de un programa nacional de externación sustentable de personas en situación de institucionalización cronificada en hospitales monovalentes.
  2. Optimizar el rol operativo de la Comisión Interministerial en Salud Mental y Adicciones (CONISMA) en la generación de acciones intersectoriales concretas.
  3. Instrumentar los sistemas de apoyo para la toma de decisiones relativas al ejercicio de la capacidad jurídica y a la vida independiente.
  4. Diseñar una estrategia de difusión comunicacional sobre los derechos de las personas con padecimiento mental y sobre las prácticas de discriminación como aporte para desmantelar el estigma y para la toma de conciencia en la sociedad en general.

*Puede leer todas las recomendaciones descargando el apartado completo del siguiente enlace.

 

 

anexos

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MÁS EN ESTA SECCIÓN
  • I. Características diferenciales por jurisdicción

    En el cuerpo principal de este informe se desarrollan los hallazgos desde una perspectiva transversal a las cuatro jurisdicciones, concentrando la información recabada en ellas alrededor de los indicadores y sus respectivas dimensiones. Esto, en tanto, las barreras identificadas para el goce pleno de los distintos derechos, se presentan de forma recurrente en la CABA y en las provincias de Buenos Aires, Córdoba y Mendoza.

    Para este anexo, seleccionamos de cada jurisdicción un aspecto relevante de la política pública local de salud mental, con el objetivo de enfocar el análisis sobre aspectos específicos que hacen a las diferencias regionales, y que tienen que ver, por un lado, con las competencias propias de las jurisdicciones en un régimen político federal, como el de la Argentina, pero también con las particularidades históricas del desarrollo del campo de la salud mental en cada lugar.

    Sobre la situación de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, elegimos desarrollar un tema que nos parece un obstáculo nuclear para la efectiva transformación de la política pública de salud mental: el de la asignación y ejecución presupuestaria a este sector específico de la administración del Gobierno de la Ciudad.

    En relación a la provincia de Buenos Aires, decidimos visibilizar, de la mano de los usuarios y trabajadores que la integran, la experiencia del Programa de Externación y Rehabilitación Asistida (PREA), una valiosa práctica en construcción colectiva de un dispositivo de externación que ha marcado líneas orientadoras sobre este tema en los últimos años en la Argentina, y que con mucho esfuerzo se mantiene y crece dentro del ámbito de una salud pública provincial que en muchos otros aspectos, va a contramano del modelo de derechos.

    Los capítulos de las provincias de Córdoba y Mendoza, tienen una estructura similar. En ellos identificamos una serie de factores del contexto regional que dan cuenta por un lado de las fuertes resistencias político-institucionales para adecuarse al modelo previsto por la CDPD y la LNSM y, por otro, del rol de una sociedad civil cada vez más activa y articulada intersectorialmente, tanto para la denuncia, como para la exigencia de avances concretos a las autoridades.

    Los aspectos seleccionados para el desarrollo de este anexo regional de Cruzar el muro, si bien son representativos de las dinámicas propias de cada jurisdicción, también se replican en mayor o menor medida en las demás. Así, las deudas en la redistribución presupuestaria también es característica en las provincias; también hay experiencias valiosas de dispositivos de externación además del PREA en otros lugares; y el escenario de disputa entre las resistencias burocráticas y corporativas y la organización y movilización de la sociedad civil, es común a toda la Argentina.

     

  • II. marco conceptual

    Esquemáticamente, pueden diferenciarse tres modelos conceptuales que se han sucedido históricamente sobre la comprensión de la discapacidad: el modelo de prescindencia, el médico-rehabilitador (también llamado asistencial) y el modelo social, sobre el cual se asientan los más recientes avances teóricos y normativos. La concepción que cada uno de ellos plantea sobre la discapacidad y sus tratamientos opera como supuesto y justificación para las políticas públicas en la materia. A pesar de que cada modelo fue predominante en su época, sus supuestos se superponen y las influencias de estos marcos en las lógicas político institucionales no resultan excluyentes entre sí. De hecho, actualmente se observan manifestaciones superpuestas de los tres modelos.

    *Descargue el marco conceptual del siguiente enlace.

     

  • III. marco metodológico

    La investigación “Barreras para la inclusión social de las personas en procesos de externación de hospitales monovalentes en la Ciudad de Buenos Aires y las Provincias de Buenos Aires, Córdoba y Mendoza” que da sustento a los resultados expuestos en este libro, fue realizada entre 2013 y 2015 por el Centro de Estudios Legales y Sociales en conjunto con investigadores del Observatorio de Derechos Humanos de la Universidad Nacional de Córdoba y el Instituto de Derechos Humanos de la Universidad Nacional de Cuyo.

    La estructura metodológica original de la investigación se vio complementada por el proceso de postulación y posterior ejecución de un estudio multicéntrico en el marco del Programa de Becas Carrillo-Oñativia de la Comisión Nacional Salud Investiga del Ministerio de Salud de la Nación en su edición 2014-2015.

    *Descargue el marco metodológico del siguiente enlace.

     

     

  • IV. marco normativo

    Hasta el 2015, el sistema legal en materia de capacidad jurídica legitimó la anulación de la autonomía de las personas con discapacidad. Por un lado, mediante la figura de la interdicción judicial se sustituía totalmente la voluntad de aquellas personas declaradas judicialmente “dementes” y de los sordomudos que no podían darse a entender por escrito. De acuerdo con el artículo 54 inciso 3° y 56 del histórico Código Civil de la Nación, si bien las personas conversaban su titularidad respecto de los derechos (“capacidad de derecho”), eran incapaces absolutos de “hecho”, es decir, sólo podían adquirir derechos o contraer obligaciones por medio de los representantes necesarios designados judicialmente. Por otro lado, a través del instituto de la inhabilitación se restringía el ejercicio de ciertos actos de la vida civil relacionados con la administración y disposición de bienes en casos de personas pródigas o con problemas de adicciones. En estos casos, la capacidad de hecho era “relativa”, únicamente debía contarse con la conformidad de un curador para este tipo de actos.

    De acuerdo con los estándares internacionales de derechos humanos, previos a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la personalidad jurídica implica el reconocimiento de toda persona como sujeto de derechos y obligaciones por la simple condición de ser persona. Por lo que se erige como un requisito o condición ineludible para el goce de todos los demás derechos, en tanto es esta capacidad la que permite relacionarse de forma autónoma en todos los trámites y procedimientos públicos tanto con otras personas como con las instituciones. El derecho a la capacidad jurídica supone que la persona sea titular del derecho y, a su vez, pueda ejercerlo en primera persona.

    *Lea el marco normativo en el siguiente enlace.